自閉症児もヤキモチを妬くのか？

素朴な疑問です。

一般的に自閉症児は変化が苦手と聞きます。

我が家も、

はるが生まれてから、

かなりのパニック、カオスが繰り広げられました。

はるが泣いては、癇癪。

はるが寝返りすれば、癇癪。

はるが這えば、癇癪。

はるが立てば、癇癪。

そこにヤキモチは存在しないのでしょうか？？

ある気がする。

ただの変化に対するパニックだけじゃないと思う。

ひびきは、私とはるをふたりにしてパパとお風呂に入るのを嫌がります。(入ってしまうといつも楽しそうらしい)

おばあちゃんやおじいちゃんが、はると楽しそうに遊んでいるとこわい顔で睨みます。

彼を見ていると、

健常と障がいの間で揺れ動いているように感じるのです。

振り子のように。

定型発達の子は、ひびきのように、あいうえおボードで30分も同じボタンを押し続けたりしないでしょう。

「平仮名ゲームちょっと難しいよ！にじのにを押してね」「っ」「ブブーあれー？？」

こちらがおかしくなりそうなくらい聞かされてます。

何もないとは言えない。思えない。

でも、意志がすごく、通じ合うのを感じる瞬間も合ったりして、

ひびママは、希望も捨てられないのです。

ひび家のABA

ひび家は、つみきの会に入会してます。

正確にはしたところです。

自宅でABA！

をしたいのですが。

下の娘がチョロチョロチョロチョロ。

思うようにできず。

プロに頼むと、訪問型は月8万円から。

から。

からですよ。

ひび家には、正直出せません。

ABAをしている発達支援施設は、近場は1年〜2年待ち。

空きがあるところは、電車で片道1時間。

いつ爆発するかわからない爆弾ふたり抱えて通うには大変すぎる。

そんななか、今ひびきが通っている発達支援施設の方に相談したところ、

「5分10分の短時間でもよければ、個別で時間を取ります！なんでもやってみようの精神です！」と、

快く受け入れてくださいました。

人の親切が身に沁みます。

有り難い。

甘えきらず、はるが寝てる短時間でも、できることから、自宅でも頑張りますよ！

たった短時間の、なんちゃってABAでも、ほんの数回で「ひびきくん！」タッチ！が出来るようになったんです。

昨日から、音声模倣も少し出来て、「ママ」って、言ってくれたんです。

(本当は、音声模倣はもっと先の段階。焦ってやらせてもだめなんですよね。でも、嬉しい)

がんばるぞー！！

ママ友が欲しい

いや、ママ友いるんですけどね。

とっても素敵な方々。

近い境遇のママ友が欲しい。

いろんな情報をシェアしあいたい。

理解しあいたい。

自閉症スペクトラムって、それぞれだから、まったく共感し合えるひとっていうのは難しいんだろうけど。

改めて病院の予約！

昔からお世話になっているお姉さんが、心配して連絡をくれました。

障害者施設で働く方に、おすすめのお医者さまのいる病院を聞いて下さり、

無事新しく予約を取りました！

小児メインですが成人も扱っている精神科なので、相性の合うお医者さまだったら、この先もかかりつけ医になってもらえるかな。

ひびきのために何ができるだろう。

やろうと思えばいくらでも、

時間とお金をつぎこめるこの世界。

なんだか、どこまでしてやるか、親の愛情を試されてるような気持ちにもなりますね。

産まれてから授乳のこと

2014年7月誕生。

病院着後1時間で誕生の超安産でした。

オッパイがどうしてもうまく飲めず、(たくさん出てました)

母乳をとても推奨している総合病院だったので、

毎日毎晩、違う助産師さんが、代わる代わる指導に来てくれたんですが、

上手くいきそうになっては違う指導。

新生児ながらひびきもイライラしている様子。

そう、それを見て「この子は自我が強そうだな」と、思いました。

イヤな助産師さんが来るとあからさまに顔つきが変わってました。

あまりに体重が減っているものだから、入院を伸ばされそうになったとき、

奇跡の一回、上手に飲め、無事退院となりました。

(その後はどうしても飲めず、3ヶ月まで搾乳で与え、私の体力が持たずミルクに変更)

思い返してみると、

本によく「赤ちゃんと見つめ合いながら授乳しましょう」と書いてあるけど、

全然目が合わず心配しました。

でもママ友に話すと「目？合わない合わない！」

そんなもんかと。

でも、はるを産んで比べてみると、全然違いました。

合わないけど、合う。

ずっとは見つめ合ってなんてないけど、アイコンタクトはしてくる。

ひびきはまったくアイコンタクト無かったです。

ちなみに、はるも最初は手こずりましたが、母乳で育ってます。

特別児童扶養手当の診断書を書いてもらいに病院へ行きました。

義母の懇意のお医者さまにお願いに行ったのですが、

残念ながら頭から「第二子誕生によるあかちゃんがえり」と決めていらっしゃるようで、

気持ちに寄り添っていただけず、とても悲しかったです。

またひびきもこんなときに限って、いつも合わない目が合うし、機嫌もいいし。

診断書は無理無理書いてくださいましたが、

細かく聞き取りをした上での、記述欄はまったく埋めてくださらず。。

食事に対する恐怖心が強いことも、「こだわり、好き嫌い」これってただのイヤイヤ期の子みたい。

強く希望して「かんしゃく」の文字も足していただきました。

これは、審査通過難しそうですね。

お医者さまとの相性って大切ですね。

勉強になりました。

ひびママは一応これで提出してみて、3歳になってすぐ児童相談所の予約をしているので、その結果を持って別のお医者さまに再チャレンジかなと思ってます。

息子の起こす困りごとは、参ったなーと思いつつ、可愛いし、対処を考えるぞ！と前向きになれるんですが、

他人にわかってもらう努力と、報われない気持ちは、、

疲れちゃいますね。

今日は自分を甘やかして、また明日からがんばろっと！

そもそも自閉症ってなぁに？

少しひびきが他の子となんだか違うような気がしてたころ、

「発達障がい」と大きなくくりで調べていました。

たくさん調べてもなんだかわからず。

文字で『コミュニケーションの障がい』って書かれてても、

それを自分の子に置き換えて、

これだからうちの子はこうだ！とはなりにくいんですよね。

例えば、「つま先立ち歩きをすることがある」→定型発達の子もする子はいます。と書かれていたりすると、

親ですから、じゃあ違うかもって思いたくなる。

あぁ、「自閉症」かな？と納得したのは、ひびママの場合は、自閉症児を持つ方のブログを読んでいてでした。

日常生活の様子がうちと似ていたので。

ひびパパは、ひびママの話を聞いていて「そうかな？」とは思うものの、それでもやっぱり信じたくない気持ちのほうが大きかったそうです。

やっと認めたのはたぶん本当に最近。

漫画「光とともに」を読んでからなんじゃないかな。

なかなか自閉症ってピンとこないご家族に知ってもらうのに、

「光とともに」おすすめです。

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