hibikism ひびきずむ

たぶん自閉症児ひびきと過ごす日々

私は強いのだろうか?

以前欲した「近い環境のママ友」が出来たのですが、

彼女はお子様の障がいを認めたくないひと、なんです。

ご家族で心配で心配で泣いて暮らしているらしい。

 

気持ちはわかるのだけど、、

 

認めないことには改善の手立てや、今後の見通しも立たないじゃないのって思います。

 

自分の立ってる場所を知らずに前を見て進んでいくことなんてできるのかな。

 

「私はまだまだひびきくんのママのように強くなれそうもありません」と言われてしまいました。

診断だのがつくことで、一時的なショックでおかしくなってるのかもしれないのに、変なレッテルがついたら嫌だって。

 

でも、私は強いつもりなんてなくて。

悩んで悩んで調べて調べて

できることを探すのは、

ただただ、ひびきが何よりも大切なだけ。

変なレッテルってなんだろう。

それが嫌なのは、その子なの?ママや家族じゃないの?

 

多分、その子はひびきより現時点、重い。

そのひびきが中度知的障がいと認定され、わたしもそれを受け入れているのは、

、、辛いだろうなー。

 

こどもの可能性は無限大。

 

グーンと突然成長していくかもしれないし、

停滞してしまうかもしれない。

ただ、やってあげられることはやってあげたいと思います。

特別児童扶養手当申請しました。

なぜか文章が消えてしまいました、、とほほ

先日、特別児童扶養手当の申請にいってきましたよ!

 

市役所から申請用診断書用紙をもらい、

お医者様に、児童相談所の検査結果とヒアリングをもとに記入してもらい、

提出。

 

診断書費用は5000円でした。先生によって違うそうです。

 

県での審査があり、3-4ヶ月わからないそうですが、B1なら大丈夫的なことを市の方には言われました。

通れば、11月に8月からの4ヶ月分いただけるそうです。

あと水道料金が安くなるとか。

 

これからひびきにどれだけお金がかかってくるのか、見当もつかないので、少しでも多く貯めてあげたいと思います。

 

 

療育手帳

結果ですが、B1でした。

DQ41ということでした。(発達指数)

 

その日のうちに市役所に療育手帳手続きに行き、一ヶ月ほどでできあがるとのことでした。

 

検査は、新版K式というやつで、

私は別室で聞き取り。

ひびパパがひびきに付き添い、テストを見守りました。

積み木をつんだり、ボウルに鈴を入れたり、マッチングをしたりしたらしい。

できるかできないかより、鈴の掴み方だとかを見たりして発達の具合を見るとかなんとか。

 

やっぱりかーという気持ちとそうだよねーという気持ちと。

でも、ひびきはひびきだし、

テスト後も何も変わらないなーって我が家は思います。

 

最近伸びてきてるし、

2年後の更新までにぐんと伸びて返還できたらいいね。

それまでせっかくの特権、たくさん使わせていただきましょう(^^)

児童相談所前夜

ひびきが3歳になりました。

明日、児童相談所へ、療育手帳の判定に行きます。

覚悟できていたつもりが、いざ明日となるとすごく複雑な気持ちです。

 

彼のためになることなら、なんでもやろう。

プラスになることだから、絶対取得したい。

 

という想いでいるんですが、

 

本当に、障がい児なんだ。

 

そんなことに少なからず、今更。

 

もう「障がい児通所サービス」を使ってるのにね。

 

眠れるかな、眠ります。

眠りは前向きな気持ちを呼び起こすから。

 

障がいがあろうとなかろうと、

ひびきはひびき。

可愛い可愛い大切な息子。

精神科

先日、初めて専門医に診て頂きました。

予約をしてから約一ヶ月。

児童相談所の方には、発達関連の病院は、だいたい三ヶ月待ちがザラと聞いていたので、ラッキーでした。

 

初診専用の時間に行き、事前に記入していった問診票(A4で5枚くらいある)に基づきながら、先生に質問され、

一時間くらいかな?かかりました。

 

寝起きのひびきはボーッとしていたのですが、こだわりの黄色いものが手にないことに気づき、情緒不安定に。

先生の後ろにあるホワイトボードに貼ってあったマグネットを、ロックオン!

 

それはともかく、

いくつか印象的だったのが、

「手をひらひらさせるに丸してありますが、どんなふうにですか」と、聞かれたので、「興奮すると両手ではばたきます」と答えると、

「手をかざして仰ぎ見ますか」

それはしないのでしないと答えました。

それと、

「クルクル回るときは、目を回してそうですか」

時々よろめくので、はいと答えると、

それはすごくいいことだと言われました。

きっと、みんなが通る道

最近いろいろなことがあり、

ここに書きたい内容のストックはたくさんあるのですが、ひとまず置いておいて。

 

ここのところ、我ながら強くなったなぁと思います。

辛いことがあっても、芯のところには刺さらない。

 

我が子に障がいがある、と疑い始めたとき、

誰に話しても考えすぎだと言われたとき、

疑いが確信になってきたとき、

 

どうして、先に死んでくれる病気じゃないのかを考えたとき。

 

これ以上辛いことがあるかな?と問いながら、少しずつ強くなっていったんだなと思います。

 

先日の療育の新しい先生が、発達障害のお子さんをお持ちの先輩ママさんでした。

「たくさん辛い思いをして、悩んで、ひびきくんは強くなっていきます」

「お母さんも、たくさんこれから辛いことがあります。でもがんばりましょう」

 

この方はたくさん辛いことが、あったんだなぁと思いました。

 

まだ、それがどんなことなのか、

これから先のことはわかりません。

 

でも、強くなりましょう。

そして、優しくなりたい。

深夜2時、まだ寝ません

最近落ち着いていた睡眠障害が、ここのところまたチラホラ出てます。

今日の昼寝は一時間ちょいくらいなのに。

確か先週の木曜も寝なかったな。

それと、月曜も。

ちょっと頻度が多い。